إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة لتعزيز الرعاية والتشخيص المبكر

كتبت اميره جمال محجوب

على هامش فعاليات اليوم الأول للمؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية، أعلن الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، عن إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة. وتأتي هذه الخطوة في إطار اهتمام الدولة بتعزيز منظومة الكشف المبكر والتشخيص والرعاية المتخصصة لهذه الأمراض.
وأكد الوزير عبد الغفار أن الاستراتيجية الجديدة تهدف إلى توسيع نطاق فحص آلاف حديثي الولادة سنويًا، مع دمج نتائج هذه الفحوصات بشكل متكامل في منظومات الدعم الاجتماعي، بما في ذلك قطاعات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية.
كما شدد على أهمية دعم البحث العلمي في هذا المجال عبر الاستفادة من المشروع القومي للجينوم المصري، بهدف تحديد الطفرات الجينية بدقة ودعم منهجية الطب الشخصي (Precision Medicine)، إضافة إلى تعزيز الدعم الاجتماعي والنفسي للمرضى وعائلاتهم.
أربعة محاور أساسية للاستراتيجية
من جانبه، أوضح الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة ترتكز على أربعة محاور عمل رئيسية:
* الحوكمة وأنظمة البيانات: لضمان تنظيم الإدارة وتكامل المعلومات.
* القدرات الطبية والفنية: لتطوير الكوادر والموارد المتخصصة.
* التشخيص والتميز: عبر توسيع فحص حديثي الولادة، إنشاء مراكز جينية إقليمية ومراكز تميز، وتقليص المدة الزمنية للوصول إلى التشخيص الصحيح.
* إتاحة العلاج والأدوية: لضمان وصول المرضى للأدوية والعلاجات المبتكرة.
ووفقًا للسيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء «فرصة حياة»، فإن هذه الأمراض تصيب ما يقدر بـ 3.5% إلى 5.9% من سكان العالم. وتوفر الاستراتيجية إطارًا موحدًا لدعم المرضى، ووضع معايير واضحة للرعاية، والتركيز على الاكتشاف المبكر والرعاية طويلة الأجل.
وأشار الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة، إلى أن إنشاء السجل الوطني وأنظمة الترميز والتمويل المتكاملة ضمن الاستراتيجية، سيؤدي إلى جعل عملية التشخيص والعلاج أكثر انتظامًا وشمولًا لجميع المرضى.